Beschreibung: Hilfe mein Kind hat das Zellweger Syndrom Wir schenken dir Hoffnung, Zuversicht! Wir teilen mit dir unsere Geschichten* von unserem Leben als Eltern, Angehörigen mit einem besonderen Kind – Es hat das ZELLWEGER SYNDROM. Du bist nicht allein! Wir sind ein Netzwerk von Betroffenen! Wir unterstützen uns gegenseitig. Ich Sarah und Christian haben die Webseite ins Leben gerufen, weil wir wollen, dass ihr alle von unseren Erfahrungen profitiert. Außerdem wollen wir die Menschheit aufwecken. Es gibt unendliche Gen-Defekte eine davon ist das Zellwegersyndrom. Es kann jeden treffen! Seit offen gegen über Menschen mit Behinderungen und Defizite. Schaut hin und helft wo ihr könnt! Behinderung, Inklusion und Besonders sein geht uns alle was an! Was ist das Zellweger Syndrom überhaupt? Kurz gesagt eine Stoffwechselkrankheit, die zu mehreren Defiziten führt und dadurch das Kind als Behindert gelt. Für eine genauere Erklärung empfehlen wir dir die Webseite vom ELA e.V Viel Erfolg beim durch klicken von unsere Seite. Hier auf unserer Seite findest du Erfahrungsberichte, Tricks und Tipp für den Alltag wenn du Eltern von einen Kind mit Zellweger Syndrom bist. Du findest aber Trost und Tipps wie du im Notfall umgehst. Du wirst aber in Zukunft auch auf unserer Seite aufmerksam gemacht auf andere Behinderungen, Besonderheiten und Gendefekt. Denn man mag es nicht Glauben, es gibt so viel wo auch auch ich mal gedacht hab, dass gibt es nicht. Doch ich mag fast schon sagen Dank Raphael´s Krankheit haben wir so viele Besonderheiten kennen gelernt. Die uns geholfen haben! Sie haben uns nämlich gezeigt, es sind nicht nur WIR die durch Höhen und Tiefen gehen müssen oder anderes gesagt dürfen. Es gibt nämlich viel mehr Menschen die dieses oder ein ähnliches Schicksal tragen.

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